La CNIL alerte sur les risques liés aux tests génétiques vendus sur Internet, qui collectent des données personnelles sensibles sans garantir leur protection.
Vous avez envie de connaître vos origines, votre ascendance ou votre prédisposition à certaines maladies ? Il vous suffit de commander un test ADN en ligne, d'envoyer un échantillon de salive et d'attendre les résultats. Mais attention, ces tests ne sont pas sans danger pour votre vie privée.
La Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) a mis en garde, ce 6 mars 2024, contre ces pratiques qui exposent les utilisateurs à des risques de fuite, de détournement ou de piratage de leurs données génétiques très personnelles, ainsi qu'à la découverte d'informations confidentielles sur leurs origines.
Des données sensibles et partagées
Les tests ADN en ligne permettent aux entreprises qui les proposent de récupérer de nombreuses informations sur les clients, comme leur origine ethnique ou leur état de santé. Ces données sont sensibles, car elles révèlent des aspects intimes de la personne, mais aussi de sa famille. En effet, les gènes sont partagés entre ascendants, descendants et proches parents, rappelle la CNIL.
Les entreprises collectent aussi d'autres données personnelles, comme l'identité, les coordonnées ou les habitudes de vie des clients, par le biais de questionnaires. «Toutes ces données, prises individuellement et combinées, révèlent de très nombreuses informations sur les personnes et ont beaucoup de valeur », avertit la CNIL. Elles peuvent de plus être exploitées à des fins commerciales, sans le consentement des personnes concernées.
Des risques de piratage et de révélation des données confidentielles
Les tests ADN en ligne exposent aussi les clients à des risques de piratage de leurs données, qui peuvent être volées, modifiées ou détruites par des hackers. En 2023, le site 23andMe a ainsi reconnu que des informations liées à 6 millions de clients avaient été dérobées. Or, contrairement à un mot de passe, il n'est pas possible de changer son ADN, souligne la CNIL.
Les tests ADN en ligne peuvent également révéler des informations lourdes de conséquences ou des secrets de famille, comme une adoption, une infidélité ou une maladie héréditaire. Ces informations peuvent avoir un impact sur la vie et la vision du monde des clients, qui ne sont pas toujours préparés à les recevoir. L'entreprise MyHeritage, dont les tests ont été promus par le chanteur Bilal Hassani, met d'ailleurs en garde ses utilisateurs à ce sujet dans ses conditions d'utilisation.
Les tests ADN interdits en France
La CNIL rappelle enfin que les tests génétiques sont interdits en France, sauf dans le cadre d'une enquête judiciaire, d'une prise en charge médicale ou d'une recherche scientifique. Même avec le consentement de la personne concernée, la réalisation de tests génétiques « récréatifs » est donc illégale dans l'Hexagone. Une personne qui en achète un peut être condamnée à une amende de 3 750 euros.
La CNIL invite donc les utilisateurs à être vigilants et à se renseigner sur les risques et les droits liés à ces tests avant de les commander.
Source : BFMTV Tech & Co
Ex-journaliste société, l'univers du web, des réseaux, des machines connectées et de tout ce qui s'écrit sur Internet m'ouvre l'appétit. De la dernière trend TikTok au reels le plus liké, je suis issue de la génération Facebook que la guerre intestine entre Mac et PC passionne encore. En daronne avisée, Internet, ses outils, pratiques et régulation font partie de mes loisirs favoris (ça, le lineart, le tricot et les blagues pourries). Ma devise: l'essayer, c'est l'adopter, mais en toute sécurité.
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