Des milliers d'informations médicales sensibles de citoyens britanniques, compilées sur la UK Biobank, ont été partagées avec des compagnies d'assurance.
À l'ère du numérique, on sait à quel point les données personnelles sont devenues une réelle mine d'or pour les entités qui les ont sous contrôle et ce constat est déjà suffisamment dérangeant. En revanche, lorsqu'il s'agit de données biomédicales, et que celles-ci ont été partagées dans un but purement lucratif par un organisme de recherche principalement financé par des fonds publics, c'est proprement alarmant. C'est une enquête menée par Observer qui a révélé ces faits plutôt scandaleux : la UK Biobank, malgré ses promesses initiales, a divulgué ces données pour les mettre entre les mains de compagnies d'assurance privées.
Une gigantesque violation de la confidentialité
À la base, l'UK Biobank a été fondée en 2006 pour aider aux recherches sur les maladies. Elle contient donc une très vaste banque de données regroupant des échantillons biologiques et autres informations médicales sensibles de 500 000 volontaires. Ces données sont normalement accessibles pour des chercheurs accrédités, en échange d'une certaine somme : de 3 000
£ à 9 000 £.
Surprise, l'Observer a découvert lors de sa petite enquête que la Biobank ne se contentait pas de partager ces informations avec des professionnels agrégés. De 2020 à 2023, celle-ci a également diffusé ces informations auprès de compagnies d'assurance pour aider à la création d'outils numériques fondés sur l'IA permettant de prédire les risque de maladies chroniques. Une action qui, en plus d'être complètement immorale, va à l'encontre de la promesse initiale de l'organisme. Celui-ci s'était, en effet, engagé par le passé à ne pas partager ces données aux assurances, afin d'éviter toute utilisation discriminatoire.
Conséquences éthiques et réactions
Parmi les généticiens, les militants et les experts en confidentialité des données, cette révélation est un coup de massue. Le Pr. Yves Moreau est expert en IA et en génétique ; il considère que cette action représente « une violation grave et inquiétante de la confiance ». De son côté, Sam Smith, coordinateur de medConfidential (ONG au Royaume-Uni faisant campagne pour la protection des données de santé des patients), souligne bien que ces données visaient à « aider à guérir les maladies » et non à nourrir l'industrie des assurances.
Biobank a répondu à ces accusations et n'a pas nié les faits. Selon elle, ces données partagées n'étaient pas identifiables. Elle s'est également justifiée en avançant que les compagnies d'assurance qui ont récupéré ces données menaient bien des recherches en lien avec la santé.
Même si l'ampleur du partage exact n'est actuellement pas connue, on sait déjà que des entreprises comme Lydia.ai, Club Vita ou Remark International ont profité de ces données. Un problème qui met plutôt violemment en lumière la problématique de la confidentialité dans la gestion des données de santé. Encore plus lorsqu'on sait que l'IA est une technologie qui intéresse de plus en plus de professionnels dans le domaine du médical.
Source : The Guardian
Une fois réveillé dans le bateau arrivé en Morrowind, j’avais mis le doigt dans l'engrenage. Un autre de mes doigts fut lui aussi coincé entre les pages des livres d’auteurs classiques : Charles Baudelaire, Émile Zola, Choderlos de Laclos ou Victor Hugo pour ne citer qu’eux. Vingt ans après, quelques milliers d'heures à jouer, à lire, et me voilà ! Mon coeur balance toujours entre ma passion de la tech, des jeux vidéo et mon amour incommensurable pour les Lettres. Spoiler : je n’ai pas choisi et cela ne risque pas d’arriver de sitôt.
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