Les USA vont collecter les données génétiques d'1 million d'américains

Vous avez bien lu. À l'heure où la protection des données personnelles est un sujet de société incontournable, la manœuvre des Instituts américains de la Santé a de quoi étonner. Pourtant, l'objectif est louable et prometteur : mieux comprendre les mécanismes de certaines pathologies, et pouvoir proposer - à terme - des traitements sur mesure.

C'est le média américain WIRED qui le révèle : le NIH lance une collecte de données génétiques sur un échantillon d'un million de concitoyens. Baptisée All of Us, cette initiative souhaitée par le Président Obama en 2015 est enfin sur les rails. Un calendrier qui tombe assez mal, quelques mois après les tonitruantes révélations du vol de données de près de 87 millions d'Américains sur Facebook par Cambridge Analytica.

Du reste, cette collecte de données génétique se fera (évidemment, est-on tenté d'ajouter) sur la base du volontariat. Dès aujourd'hui, chaque citoyen américain âgé de plus de 18 ans peut participer à l'initiative All of Us. WIRED révèle qu'à l'heure actuelle, le NIH a déjà récolté des échantillons de près de 45 000 Américains via différentes phases de test.

L'objectif : des traitements sur mesure

Au terme de l'année 2018, le NIH entamera la phase de séquençage des échantillons reçus et retournera les résultats aux participants. Une entreprise de grande ampleur qui va nécessiter plusieurs années de travail, ainsi que d'importants moyens financiers pour agrandir des infrastructures trop peu nombreuses pour la mener à bien.

Cette étude à très grande échelle pourrait avoir des conséquences très positives sur la santé des Américains. Les données génétiques récupérées via le sondage seront disponibles à différents degrés pour les chercheurs qui travaillent sur le projet.

Les Instituts américains de la santé sont confiants sur le fait que de grandes découvertes seront faites, qui permettront de mieux >adapter les soins pour certaines pathologies.

Des données génétiques jetées en pâture sur le web ?

C'est LA grande question qui taraude les observateurs. Comment être sûr que cet énorme échantillon d'ADN d'un million d'Américains ne tombera pas entre de mauvaises mains ?

All of Us permettra à chacun d'accéder à des données via un portail sur le web. C'est le profil de l'utilisateur qui déterminera son niveau d'accès. Les participants à l'étude auront ainsi accès à des données considérées comme non sensibles. Les chercheurs, pour leur part, pourront naviguer comme bon leur semblera sur la plateforme. Même parmi les scientifiques, les degrés d'accès seront différents selon les spécialités de chacun. Enfin, le NIH assure que personne ne pourra télécharger la moindre donnée sur leur système, et que chaque connexion sera cryptée de bout en bout.

Mais reste à élucider les potentiels risques de dérives sécuritaires que laisse présager une telle base de données. L'initiative All of Us est régie par un certain nombre de certificats de confidentialité, qui interdisent le NIH ou toute autre organisation partenaire de l'étude de céder la moindre information aux forces de l'ordre ou au gouvernement.

Protection supplémentaire : WIRED précise que si - malgré tout - l'une des informations mises à disposition sur le portail venait à être obtenue de manière illégale, elle serait irrecevable en tant que preuve au tribunal.