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hyperion66

Hémochromatose : qui en est atteint sur le forum ?

Bonjour à tous,

J'attends des résultats cet après-midi (recherche du gêne de l'hémochromatose), mais à la vue de mes analyses de sang (Fer sérique superieur à la normale et coefficient de saturation de la diderophiline à 86% au lieu de 33%), il semblerait que je sois atteint par l'hémochromatose (ma mère est porteuse du gêne).
Je me suis déjà pas mal renseigné sur le web, mais j'aimerai, si certains ici sont touchés, avoir votre ressenti.
J'en suis venu à faire ce test car d'une, je savais que ma mère avait le gêne, et de deux, cela fait deux semaines que je suis fatigué alors que je ne bosse plus depuis 3 mois. D'habitude très sportif (500 à 800kms de vélo par mois), je n'ai plus de forces pour aller pédaler.

Merci

popolof

le 26 Juill. 07 à 13h34

J'ai un ami atteint, il fait des saignées, genre don du sang qui va direct à la poubelle

mais à part ça il se porte trés bien

thepilot64

le 26 Juill. 07 à 14h31

peut tu expliquer please ce que c'est les symptomes et c'est grave ?

popolof

le 26 Juill. 07 à 14h43

Moi tout ce que je sais c'est que c'est dû à un excés de fer dans le sang et que ça fatigue les gens.

Après je sais pas si c'est grave, mortel toussa...

pieludo

relax :-)

le 26 Juill. 07 à 14h49

bonjour,

tu as dû sûrement trouver ceci
www.orpha.net...

www.orpha.net...
Edité le 26/07/2007 à 14:49

hisvin

le 26 Juill. 07 à 14h49

Il peut rouiller.

popolof

le 26 Juill. 07 à 15h07

hisvin a écrit:
Il peut rouiller.

Je l'attendais celle là

Ou pire il peut se prendre la foudre

hisvin

le 26 Juill. 07 à 15h18

Ou être scotché sur un électro-aimant ou subir des fouilles complètes quand il passe les detecteurs de métaux.

Plus sérieusement:
fr.wikipedia.org...
Pas beaucoup d'information, voire pas du tout sauf

À long terme, ces dépôts ferriques engendrent des lésions anatomiques et fonctionnelles irréversibles

donc j'imagine qu'il faut faire attention.

Plus fouillé,
fr.wikipedia.org...

Le traitement principal est représenté par des saignées (phlébotomie) qui reste, à l'heure actuelle, le seul traitement véritablement efficace :

On distingue un traitement d'attaque : saignées toutes les semaines ou tous les 15 jours jusqu'a normalisation du bilan martial.
Puis un traitement d'entretien : saignées régulières dont la périodicité sera adaptée à l'importance de la surcharge en fer. Le volume des saignées correspond habituellement à celui d'un don du sang (250 à 400 ml).
Le but est la normalisation de la ferritinémie et de la saturation de la transferrine afin d'éviter l'évolution vers les complications viscérales. Certains conseillent le maintien d'un taux bas de ferritine (inférieur à 50 ?g/l). On note que les valeurs basses conseillées sont revues à la hausse depuis 2 ans (entre 2004 et 2006).

Edité le 26/07/2007 à 15:20

hyperion66

le 26 Juill. 07 à 18h13

En fait, c'est le corps qui n'élimine pas le fer qui est en trop. A terme, ça peut amener à de sales trucs comme cyrrhose du foie, problèmes cardiaques, etc...

ordiclic

le 26 Juill. 07 à 18h17

Le coeur qui rouille...

hyperion66

le 26 Juill. 07 à 23h12

Pour ceux qui veulent savoir ce qu'est exactement l'hémochromatose : www.orpha.net...

StratDesign

le 27 Juill. 07 à 00h53

Je ne connaissais pas cette maladie, qui fais froid dans le dos mine de rien..

Et comme tu es sportif ca fais encore plus étrange de savoir que tu as cela.

Bonne chance en tout cas, j'espère que tu pourras limiter les dégâts.

hyperion66

le 27 Juill. 07 à 09h08

Merci. Effectivement, pas spécialement marrant. Je vois mon médecin vers 13h, j'en saurai plus.
Je n'ai pas pu toucher le vélo depuis le 30 Juin. Première fois en 10 ans que je ne peux pas faire de vélo sur plus de deux semaines