ADN : l'infini potentiel des bases de données

Un article du Massachusetts Institute of Technology (MIT), daté du mercredi 21 octobre 2009, évoque le lancement d'un nouveau programme de collecte des données génétiques en Californie. Un plan qui vise à mieux comprendre les causes environnementales et génétiques des maladies. L'article semble corroborer certaines craintes du juriste américain Daniel Solove, dont les paroles ont été relayées par la revue française InternetActu.net du même jour, et qui évoquent les dangers découlant du croisement des données sur le long terme.

100.000 Californiens de plus de 65 ans devraient participer à ce programme, entrepris par l'université de Californie (San Francisco) et le National Intsitutes of Health, et financé à hauteur de 25 millions de dollars par le gouvernement fédéral. Certains des participants sont des clients d'assurances maladies comme Kaiser Permanente (Oakland). L'article du MIT évoque d'autres projets du même type dont celui de la U.K Biobank qui collecte actuellement 500.000 génomes ou de la Mayo Clinic qui en collecte 20.000.

Ces données, consultables par d'autres scientifiques, pourront être croisées avec des informations telles que les lieux de vie, de travail, la qualité de l'air et de l'eau ou encore... du style de vie des patients. Ceci pour tenter d'établir quels rôles jouent les gènes et l'environnement dans le déclenchement des maladies.

On imagine alors les dérives que pourrait engendrer la manipulation de telles bases de données. Le risque, comme le rappelle l'article d'InternetActu, ne vient pas tant de la collecte des données, que de l'utilisation qu'il en est fait. « Souvent, la réponse aux inquiétudes concernant la confidentialité de nos données consiste à dire que 'ceux qui ne transgressent pas la loi n'ont rien à se reprocher' », explique la revue qui évoque les propos de Daniel Solove, professeur de droit à l'école de Loi de l'université Georges Washington et auteur reconnu. Nous n'aurions ainsi rien à craindre de la collecte massive des données. Pourtant, selon Daniel Solove, cet argument mettrait en balance deux entités : le fort et le faible, le citoyen et le pouvoir exécutif, le commençant et le consommateur, le patient et son assurance maladie. L'article s'appuie non plus sur 1984 de Georges Orwell, mais plutôt du Procès de Kafka. « Le problème ne réside pas tant dans la surveillance même des données, mais dans l'impuissance et la vulnérabilité créées par une utilisation des données qui exclut la personne concernée de la connaissance ou de la participation dans les processus qui le concernent », écrit Daniel Solove.

Que révèlent nos données, en particulier si elles sont réutilisées dans un but différent que celui pour lequel elles ont été collectées? « Comment peut-on être certain de n'avoir rien à se reprocher? Et si les règles changeaient? », s'interroge Hubert Guillaud d'InternetActu.