Après les gestionnaires de dossier médical en ligne, voici les gestionnaires d'informations génétiques. Un récent rapport de l'Agence française de biomédecine fait état d'une prolifération de ce type de services sur Internet sans pour autant qu'ils soient suffisamment encadrés.
Alzheimer, cancer du sein, du côlon, de la prostate, glaucome, diabète ou encore dégénérescence maculaire font partie des tests ADN parmi le millier désormais disponibles (+300% entre 2001 et 2007). Une trentaine de sites Internet, en majorité américains, proposeraient ainsi de tels services pour une somme allant de 200 à plus de 4000 euros (23andMe, DecodeMe). Pourtant la réglementation est encore très floue.
De la fiabilité des résultats à leur confidentialité, en passant par leur impact sur l'utilisateur, nombres de questions restent en suspend. Ainsi, sur certains sites, il est également possible de savoir si l'on risque de devenir chauve ou de s'informer sur son type de performance musculaire... «
En dehors des questions éthiques, la question de la validation de ces tests est fondamentale », explique d'ailleurs Georges Dagher, responsable de la division infrastucture de la recherche clinique à l'Inserm. Pour le moment, la plupart de ces tests n'auraient fait l'objet d'aucune validation par les instances publiques.
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